lunes, 24 de junio de 2019

Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias A.C es la primera asociación en México, que cumple cuatro años de estar constituida legalmente. Nuestra asociación esta formada por pacientes diagnosticados con Miopatías Inflamatorias y amigos interesados en mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En AMMI nos dedicamos de forma particular a la atención de Miopatías Inflamatorias (#Dermatomiositis#Polimiositis y#MiositisPorCuerposDeInclusión) trabajamos en conjunto con la Fundación Mexicana de Enfermos Reumáticos (FUMERAC), sus Asociaciones y el Colegio Mexicano de Reumatología; formamos parte de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras Femexer (FEMEXER) y colaboramos con Pacientes Autoinmunes, A.C. (PAU), actualmente nos hemos integrado a la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (Asopan) que pertenece a la Liga Panamericana de Asociaciones para Reumatología (Panlar).

Nuestro principal objetivo es brindar atención integral a los pacientes, acompañándolos en este camino de lucha por superar las pruebas que estas enfermedades les pone, difundimos información para concientizar a la sociedad acerca de estos padecimientos, para poderlo llevar a cabo contamos con especialistas en Reumatología, Nutrición, Rehabilitación y Psicología pues la atención al paciente con Miopatía Inflamatoria exige una labor multidisciplinaria.

Actualmente contamos con proyectos importantes como el #BancoDeMedicamentos#RedNacionalDeAtenciónMedica#OrientaciónPsicológica#AsesoriaNutricional y #OrientaciónMédica. A lo largo del año realizamos eventos educativos, de rehabilitación y de integración para los pacientes y sus familiares. Nuestra labor no es sencilla, pero la realizamos con convicción, pues estamos seguros de que unidos seremos aún más fuertes.

Todo el equipo de #AMMI quiere agradecer la confianza que depositan en este proyecto y el estar un año más con nosotros, queremos celebrar este aniversario con ustedes pues #AMMIesDeTodos y #TodosSomosAMMI 





miércoles, 30 de marzo de 2016

Miopatías Inflamatorias Preguntas Frecuentes

A continuación te presentamos una serie de preguntas que se puede realizar un paciente al ser diagnosticado con la enfermedad o en el transcurso de la misma. Las respuestas fueron proporcionadas por Médicos Reumatólogos Certificados.

1. ¿Qué son las miopatías inflamatorias?
Son un grupo de enfermedades autoinmunes que producen inflamación muscular y a otros tejidos provocando entre otros síntomas, DEBILIDAD MUSCULAR, LESIONES EN LA PIEL y comúnmente AFECCIÓN PULMONAR
En este tipo de  enfermedades  los músculos  se inflaman sin un motivo aparente, ya que existe una alteración en el sistema autoinmune que genera afectación contra el mismo  cuerpo, esto hace que se produzcan anticuerpos dirigidos a los músculos, provocando  INFLAMACIÓN, DOLOR y DEBILIDAD MUSCULAR  entre otras  sintomatologías comunes. Pueden presentarse solas, o estar acompañadas por otras enfermedades  también autoinmunes, como: lupus, esclerodermia  e incluso  cáncer.

2. ¿Qué tipos de miopatías inflamatorias existen y cuáles son sus diferencias?
Hay varias clasificaciones y dependiendo del autor la clasificación más aceptada es:
I: Polimiositis (PM),  donde solo se afecta el  musculo, produciendo principalmente DEBILIDAD MUSCULAR  de brazos y piernas, pero en realidad cualquier músculo puede verse afectado. 
II. Dermatomiositis (DM)   donde  además de  lo descrito anteriormente, se presentan   LESIONES EN LA PIEL dejando  manchas y a veces  cicatrices  sobre todo  en los lugares donde se  expone la piel directamente al  sol (“fotosensibilidad”: piel de cara,  “V” del escote, cuello, espalda y tórax anterior)  y todas las  zonas que se  exponen a radiación  solar y  ultravioleta.
III. Miositis de cuerpos de inclusión (MCI) las cuales se  ha intentado  relacionar a otras patologías como amiloidosis  (donde hay un depósito de una proteína que se llama  amiloide), y se  sospecha puede estar relacionada  a  infección viral, pues en la biopsia se encuentran unas “vacuolas” y  cuerpos  que se llaman  “de inclusión”. 

3. ¿Cómo se diagnostica una miopatía inflamatoria?
En general, por sospecha clínica, donde el principal signo es la DEBILIDAD, además de lesiones de la piel en el caso de la dermatomiositis. Sin embargo, se deben descartar otras causas potenciales de debilidad muscular. 
Los estudios de laboratorio necesarios para identificar la inflamación muscular incluyen CPK, aldolasa y pruebas de función hepática cuyos niveles habitualmente están elevados. Una electromiografía es también necesaria para identificar las alteraciones funcionales del músculo y, finalmente la toma de una biopsia muscular es muy importante para buscar las alteraciones musculares histológicas de la enfermedad. 
Es toda esta conjunción de datos los que llevan al diagnóstico de una miopatía inflamatoria.

4. ¿Se sabe cuál es la causa de las Miopatías Inflamatorias?
No. Se conoce que existe una influencia genética para el desarrollo de estas enfermedades, así como la de algunos factores ambientales como las infecciones o exposición a la luz solar, las cuales originan alteraciones del sistema inmunológico provocando inflamación y daño a ciertos tejidos del cuerpo, fundamentalmente en el músculo.

5. ¿Qué significa "enfermedad autoinmune"?
Se refiere a alteraciones del funcionamiento de nuestro sistema inmunológico, compuesto de diversas células que producen sustancias que causan inflamación a los tejidos propios, en lugar de generar una respuesta contra los agentes infecciosos.

6. ¿Existe una cura para las miopatías inflamatorias?
Actualmente no, aunque si el diagnóstico se realiza pronto  y el paciente  tiene una rehabilitación física adecuada, su calidad  de vida  y su  fuerza  muscular pueden recuperarse casi en un 100%. 
A pesar de  ser una enfermedad crónica, con un tratamiento  oportuno, se logra un buen control, permitiendo que el paciente sea AUTOSUFICIENTE.   
Cuando las miopatías inflamatorias son secundarias  a  otra enfermedad autoinmune como Lupus o Cáncer es importante considerar que, si estos padecimientos se  logran  controlar,  la miopatía  también.
Cabe mencionar que puede haber diferencias en la evolución de cada tipo de enfermedad, así como de paciente a paciente. No todos los casos son iguales. 

7. ¿Cuáles son las manifestaciones clínicas que se presentan en las miopatías inflamatorias?
La principal manifestación clínica es la DEBILIDAD MUSCULAR, descrita como proximal, esto es a nivel de los músculos alrededor de los hombros y las caderas, lo que  hace que el paciente no pueda elevar los brazos o  las piernas y  no  pueda dar un paso  sin apoyo o subir escaleras, así como otras manifestaciones importantes que incluyen LESIONES EN LA PIEL (pacientes con dermatomiositis), DOLORES e INFLAMACIÓN ARTICULAR, SÍNTOMAS PULMONARES y FATIGA FÁCIL.
El cuadro suele ser súbito (de un día  para   otro) cuando el paciente  estaba  sano. 

8. ¿Cuál es el principal tratamiento para las miopatías inflamatorias?
La primera línea de tratamiento son los esteroides a dosis altas para reducir la inflamación muscular, la “temida cortisona”  que  con indicación, bajo dirección médica y por el  tiempo necesario, trae consigo un beneficio mucho mayor  que los riesgos, que de antemano conoce el médico; en la mayoría de los casos  se necesitan utilizar. 
Muchos pacientes requieren del uso de medicamentos inmunosupresores, como Metotrexato y Azatioprina  (para reducir la respuesta inmunológica) y con ello controlar mejor la enfermedad y reducir la cantidad de esteroides. 
También se pueden combinar dos o más medicamentos en aquellos pacientes que responden adecuadamente.

9. ¿Cuál es la importancia de la terapia física en la recuperación de la fuerza muscular?
Es  muy  importante, es  INDISPENSABLE que después del proceso de inflamación  el paciente rehabilite  sus  músculos  para  evitar  mayores complicaciones, tanto de la  enfermedad en sì,  como del reposo prolongado  que muchos pacientes tuvieron e incluso que los esteroides (prednisona y  deflazacort, etc…) pueden producir. 
De una buena rehabilitación dependerá  también que el paciente  no tenga discapacidad secundaria. 

10. ¿Cuál es el pronóstico de una persona con miopatía inflamatoria?
Es variable de acuerdo al tipo de enfermedad, edad de inicio de síntomas y gravedad de los mismos. Sobre todo en niños  el pronóstico  es muy  bueno, aunque también algunos pacientes adultos responden bien al tratamiento y permanecen libres de síntomas por largo tiempo; otros, sin embargo, tienen recaídas a pesar del tratamiento.
Cuando  la miopatía es secundaria a un Cáncer dependerá de la etapa de éste y de su control  para que  también el proceso muscular  pueda mejorar e incluso desaparecer si hay respuesta al tratamiento.  Puede  haber un poco de debilidad secundaria como secuela,  pero  generalmente  permite  una buena calidad de vida.

11. ¿Qué relación existe entre el cáncer y la dermatomiositis?
Se ha demostrado un mayor riesgo de cáncer asociado a la dermatomiositis en comparación con la población en general. La detección del Cáncer puede preceder, coincidir o seguir al diagnóstico de la dermatomiositis. El cáncer que habitualmente se asocia a la miopatía depende del sexo y de la edad del paciente.



¿Tienes alguna otra pregunta? ¡Compartela con nosotros! Recuerda que la información es el primer paso para la atención.



Es importante que cualquier duda que tengas debe ser aclarada con tu especialista ya que no todos los casos de Miopatías Inflamatorias son iguales o reaccionan de la misma manera. 


Médicos que ayudaron a dar respuesta a las preguntas: 
Dra. Iliana Gabriela Holguin Dorador
Dr. Miguel Ángel Saavedra Salinas